울퉁불퉁 돌길 걸으며…"희귀질환 환우 고통 나눠요"

[뉴스리뷰]

[앵커]

혹시 '희귀질환 극복의 날'이라고 들어보셨습니까?

지난해 말 지정돼 모레(23일) 처음 맞는데요.

이를 앞두고 환우들의 고통을 공감할 수 있는 뜻깊은 자리가 마련됐습니다.

신새롬 기자가 다녀왔습니다.

[기자]

아직은 걷는 게 미숙한 나이지만, 부모님의 손을 꽉 잡고 한걸음 한걸음 울퉁불퉁한 길을 걸어봅니다.

희귀질환 환우들의 고통에 공감하기 위해 마련된 지압판과 돌길은 아이들에게도 색다른 경험이 됐습니다.

<김지인ㆍ홍리나ㆍ홍시정ㆍ홍성화 / 서울 강동구> "(걸어보니까) 좀 환자들을 아끼는 마음이 됐고, 환자들이 빨리 나았으면 하는 생각이 들었어요.

<유정하ㆍ신하운ㆍ신지효ㆍ신동한 / 김포 구래동> "가족과 함께하면 뜻깊을 것 같아서 참여하게 됐습니다. (환자들이) 얼마나 힘든지 단순하지만 걷기를 통해서 어려움을 간접적으로 느꼈습니다."

오는 23일 첫 '희귀질환 극복의 날'을 기념해 열린 행사는 희귀 질환 환자가 6분 간 걸을 수 있는 최대거리를 측정해 치료 개선상태를 살펴보는 테스트를 응용해 마련됐습니다.

일반인에게는 짧은 시간이지만, 걷기조차 힘겨운 환우들의 고통을 직접 체험하는 동시에 참가 시민의 이름으로 기부금도 마련됐습니다.

<이산하 / 희귀난치성뮤코다당증 환자> "너무 감사하죠. 계속 힘들었거든요. 수술해야 하는데 돈도 만만치 않고, 1년에 한번씩 검사도 해야 하는데 그것도 못하고…"

무엇보다 일반인들의 차가운 시선을 자주 마주하는 환자들에게 필요한 건 따뜻한 사회적 관심과 지원입니다.

연합뉴스TV 신새롬입니다.

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